자녀의 어려운 행동을 연민으로 대처하는 방법

다른 사람의 아이가 슈퍼마켓에서 소름끼치게 행동하는 것을 본 적이 있습니까?

당신은 엄마의 통제력 부족을 몰래 탓했나요? 아니면 당신의 아이가 결코 그렇게 행동하지 않을 것이라는 것을 알고 있었기 때문에 조금이라도 거만하다고 느꼈나요?

10년 동안 저는 여러분이 쳐다보는 엄마였습니다. 그리고 그 눈빛들은 제가 부모로서 실패하고 있다는 것을 느끼게 했습니다. 그리고 저를 쳐다보는 것은 가게에서 제가 모르는 다른 사람들만이 아니었습니다. 그리고 저를 판단하는 것이었습니다. 그 판단은 친구들과 가족들, 건강 관리 전문가들, 학교 직원들과 사회 복지사들로부터 나왔습니다.

그렇게 오랜 시간 동안 꾸준히 평가를 받으니 자존감도 떨어지고 자신감도 떨어졌습니다. 그것은 저를 찌그러뜨리고 부서진 기분으로 만들었습니다. 그것은 제가 게임에서 최고의 자리에 있어야 할 때 세 아이들에게 가능한 최고의 부모가 될 수 있는 능력을 포함하여 무엇이든 잘 할 수 있는 저의 능력에 정말로 압도적인 영향을 미쳤습니다.

자, 제 둘째 토비는 정말 멋져요. 그는 재미있고, 떠들썩해요. 그는 사람들을 사랑해요. 하지만 그는 또한 심각한 지적 장애를 가지고 있어요. 그는 자폐증이고 말을 할 수 없어요. 슬프게도, 토비는 또한 판단을 받고 응시하는 것에 익숙해져야만 했습니다.

토비에게 세상이 얼마나 무서운 곳인지 생각해 보세요. 그리고 토비는 주변에서 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하기 위해 어떤 질문도 하지 못합니다. 누군가가 말을 할 수 없을 때, 그들이 의사소통을 할 수 있는 유일한 효과적인 방법은 종종 그들의 행동을 통해서입니다. 토비의 어린 시절 동안, 그가 더 겁을 먹을수록, 그의 행동도 더 무서워졌습니다.

그 10년 동안, 우리 가족은 무섭고 폭력적이고 도전적인 행동으로 살아왔고, 거의 매일 누군가가 다쳤습니다. 이제 토비는 주변에 훌륭한 전문가 팀이 있었지만, 아무도 도울 방법을 알지 못했습니다. 직원들은 불안으로 인한 도전적인 행동에 대한 교육을 받지 못했고, 우리와 같은 가족을 지원하기 위해 개발된 서비스는 거의 없었습니다.

그리고 거의 20년이 지난 지금, 우리는 아무것도 변하지 않았습니다. 이 가족들이 필요로 하는 필수적인 도움과 긴급한 지원을 받는 대신에, 그들은 반복적으로 부당하게 비난을 받고, 수치심을 느끼고, 아이들의 불안에 이끌리는 행동에 대해 판단을 받습니다. 그리고 그들은 또한 그들이 너무 부드럽게 대하고, 아이들을 망치게 하고 있다는 말을 듣고 있습니다.

그 모든 시간 동안, 모든 사람들이 저에게 토비를 더 열심히, 더 엄격하게, 더 단호하게 부모님이 되라고 재촉했어요. 저는 그들의 충고를 따랐지만, 토비의 행동은 더 나아지지 않았어요. 물론 더 나아지지 않았어요. 저는 그가 겁에 질리고 괴로웠던 어린 소년이었다는 것을 알 수 있어요. 그는 사랑과 친절을 필요로 했어요. 그는 절대로 하지 않았어요. 하지만 그 모든 조언을 따르려고 노력했어요.

모든 사람들이 같은 노래 시트에서 노래를 불렀고, 그 메시지는 크고 명확했습니다. 제가 제 아이를 실망시키고 그의 형제 자매를 심하게 실망시키는 무능한 부모라는 것입니다. 그 세월은 믿을 수 없을 정도로 힘들었고, 그 모든 판단이 그것을 훨씬 더 어렵게 만들었습니다. 약간의 친절함과 이해의 시도는 여기까지 갈 수 있었습니다.

시간이 지나면서, 전문가의 도움이 전혀 없는 상황에서, 저는 결국 때때로 효과가 있는 저만의 엉뚱하고 엉뚱한 전략을 개발했습니다. 하지만, 사람들은 그 때 토비가 그랬던 것처럼, 특히 병원에서 그랬던 것처럼 종종 당황했습니다. 이제 병원은 고도로 훈련된 전문가들에 의해 운영되는 매우 통제되고 구조화된 환경입니다. 토비는 시끄럽고 장난기가 많고 항상 혼란스러웠습니다.

토비의 또 다른 점은 그는 병원에 매우 정통하다는 것입니다. 그는 100보에 의료 전문가를 발견할 수 있고, 여러분은 항상 그가 좋아하는 사람들은 아닙니다. 그는 또한 여러분이 모르는 병원에 대해서도 알고 있습니다. 그는 만약 그가 정말 긴 병원 복도를 반쯤 내려가면, 그의 목소리를 최대로 외치면, 그것이 엄청난 반향을 일으킬 것이고, 사람들은 병원에 도착한 지 몇 초 안 되는 시간마다 우리에게 눈을 돌리고 있었습니다. 그들은 이미 눈을 돌리고 있었습니다.

토비를 병원에서 안전하고 행복하게 유지하는 것은 쉽지 않습니다. 하지만 제가 실패하면 사람들이 다치고 장비가 부서질 수 있습니다. 그래서 저는 항상 위험한 상황에 처했습니다. 저는 항상 경계심을 가지고 있었고, 상황이 좀 어려워 보이면 주의를 분산시키거나 다른 곳으로 이동할 준비가 되어 있었습니다. 그리고 토비가 이해할 수 있는 최선의 기회를 가지고 있다는 것을 아는 것이 중요했습니다. 불행하게도, 제가 항상 사람들에게 제가 제가 제가 무엇을 설명할 시간이 없었습니다.

 

그래서 토비의 혈액을 채취하거나 혈압을 측정하고 싶으시다면 제가 이렇게 팔을 내밀어 먼저 하는 척 해달라고 부탁할 수도 있습니다. 그래야 토비가 상황을 이해할 수 있기 때문에 협조할 가능성이 높아지기 때문입니다.

토비도 노래를 부르면 훨씬 더 잘 이해할 수 있습니다. 그래서 만약 여러분이 그의 가슴을 듣고 그가 티셔츠를 들어올려 여러분이 할 수 있도록 해야 한다면, 저는 그에게 이렇게 말해야 할지도 모릅니다: (노래) 토비의 배는 어디에 있나요? 토비의 배는 어디에 있나요? 토비의 배는 어디에 있나요? 의사에게 보여주세요.

감사합니다. 토비는 천성적으로 고분고분하지는 않지만 게임하는 것을 좋아합니다. 그래서 약속이 끝날 때, 토비가 여러분의 바닥에 앉아서 여러분의 찬장을 모두 비우고 일어서서 떠나고 싶어한다면, 저는 "토비의 얼굴은 어디에 있나요?"라고 말해야 할지도 모릅니다. 이제, 저는 제 손을 이렇게 얼굴 모양으로 오므려서, "토비의 얼굴은 어디에 있을까요? 토비의 얼굴에 있는 사람은 어디에 있을까요?"와 같은 말입니다.

지금쯤이면, 일반 임상의의 표정은 순전히 공포와 두려움의 하나입니다.

제가 줄거리를 잃고 제정신이 아니었을 거라는 분명한 가정이 있습니다. 다음에 일어날 수 있는 최악의 일은 만약 그 임상의가 제가 하는 일을 맡기로 결정한다면 말이죠. 왜냐하면 그들은 분명히 제가 하는 일을 믿을 수 없기 때문입니다. 그것은 때때로 토비와 저 둘 다 정말로 큰 소리로 야단을 맞는 동안 토비가 방 밖으로 끌려나갔다는 것을 의미합니다. 그것이 토비를 가능한 최악의 행동으로 겁먹게 거의 확실합니다.

때때로 우리는 환상적인 경험을 했습니다. 우리는 함께 참여하고 함께 노는 것을 정말로 기뻐해온 몇몇 훌륭한 사람들을 만났습니다. 숨바꼭질 게임이 인지, 의사소통 기술, 이동성, 심지어 토비의 호흡까지 평가하는 데 얼마나 도움이 될 수 있는지 놀랍습니다. 하지만 제가 그런 상황에서 정말로 판단을 받을 때마다, 제가 하고 싶었던 것은 제가 할 수 있는 한 빨리 사무실 밖으로 도망치는 것입니다.

제가 그런 기분이 들 때, 토비의 건강에 대한 저의 진정한 걱정을 여러분에게 털어놓는 것은 거의 불가능합니다. 그 말은 여러분의 직업이 토비를 평가하고 치료 방법을 생각하는 것을 훨씬 더 어렵게 만들 것이라는 것을 의미합니다. 물론 토비와 그의 장기적인 결과와 복지에 영향을 미칠 것입니다.

판단력이 건강 불평등의 시작점이 될 수 있습니다. 하지만 판단력이 되는 것은 매우 쉽습니다. 이미 연약하다고 느끼는 사람들을 판단할 때, 여러분은 우리를 더 수치스럽고, 더 거부당하고, 더 가치 없다고 느끼게 할 뿐입니다. 친절은 매우 중요합니다. 친절은 강력하고, 우리 모두에게 최고를 가져다 줄 수 있습니다.

하지만 저는 호기심이라는 또 다른 단어를 가지고 있습니다. 호기심을 유지할 때, 우리는 "왜"라는 질문을 계속 던집니다. 호기심을 유지할 때, 그것은 우리의 마음과 마음을 열어두고, 우리가 그러한 판단을 형성하는 것을 막는데 도움이 됩니다. 만약 여러분이 토비와 함께 있는 저와 제 행동이 약간 멀어지는 것을 본다면, 여러분이 제게 할 수 있는 가장 좋은 질문은 "도움이 필요한가요? 그리고 만약 그렇다면, 제가 무엇인가요?"입니다

결국 우리는 토비와 같은 젊은이들이 왜 이런 불안감을 유발하는 행동을 할 수 있는지를 완전히 이해하는 훌륭한 팀에 소개되었습니다. 헬렌 시몬스와 데이비드 스미스 박사님. 그들은 우리를 위해 거기에 있었고, 그들은 우리를 이해했습니다. 그들은 그저 이해했습니다. 그들은 한 번도 저를 부끄럽게 하거나, 비난하거나, 판단하게 하지 않았습니다.

저는 첫날 데이빗이 우리 집에 오기로 되어 있어서 너무 흥분했고 그에게 그 모든 중요한 질문을 하고 싶어서 기다릴 수 없었습니다. "데이빗, 우리는 어떻게 토비의 행동을 바꿀 수 있을까요?" 데이비드는 차를 내려놓았다. 그는 나를 바라보았다. 그는 심호흡을 하고 나서 폭탄을 떨어뜨렸다. "아니, 이본, 나는 토비의 행동을 바꾸기 위해 여기 온 것이 아니다."

"뭐라고요?" 저는 행복하지 않았습니다. 저는 소름이 끼쳤습니다. 그것은 다시 한번 똑같은 오래된 비난의 판단처럼 들렸습니다. 하지만 그렇지 않았습니다. 그가 제게 보여준 것은 제가 먼저 변화해야 한다는 것입니다. 그래서 저는 육아에 대해 알고 있다고 생각하는 거의 모든 것을 배워야 했습니다.

 

제가 알게 된 것은 불안감에 관한 것이었고, 토비의 행동이 왜 그렇게 어려워졌는지에 대한 것이었습니다. 왜냐하면 토비가 그렇게 겁을 집어먹었을 때, 저는 그가 정말로 도움을 청하려고 했던 것은 그가 너무 겁을 먹고 세상이 혼란스럽고 도움이 필요했기 때문이라는 것을 알았습니다. 그가 저를 다치게 했을 때, 그것은 그가 저를 싫어했기 때문이 아니라, 그가 간절히 필요로 했던 도움을 제공할 수 있었던 것은 그 누구보다도 저를 믿었기 때문입니다.

그래서 그때까지, 저는 모든 사람들이 저에게 했던 것처럼, 제가 토비를 더 엄격하게, 더 엄격하게, 더 단단하게, 더 엄격하게, 더 단단하게, 더 단단하게, 더 엄격하게, 더 엄격하게, 더 단단하게, 더 엄격하게, 더 단단하게, 더 단단하게, 더 이상 남아있지 않다고 생각했습니다. 헬렌과 데이비드는 제게 전혀 다른 방향이 있고, 더 아래로, 더 아래로, 더 아래로, 더 아래로, 더 잘 갈 수 있다는 것을 보여주었습니다.

그래서 제 부모님은 더 사랑스럽고, 더 이해심이 많고, 더 협력적이고, 더 친절해졌습니다. 그것은 모든 것을 변화시켰습니다. 토비는 훌륭하게 반응했고, 마치 마술이 일어나는 것을 보는 것 같았습니다. 토비는 이제 28살이 되었습니다. 그는 매우 행복해하고, 일은 정말 좋아요. 저는 이제 토비의 행동에 관한 것이 결코 아니라는 것을 압니다. 토비가 종종 혼란스러워하는 세상에서 더 안전하고 덜 겁을 덜 느끼도록 돕는 방법을 찾는 것이었습니다.

저는 현재 뉴볼드 호프를 운영하고 있습니다. 이 단체는 부모와 전문가들에게 불안감을 유발하는 행동을 가진 아이들을 행복한 시간으로 이끄는 방법을 가르치는 데 전념하고 있습니다. 지금까지, 우리는 이를 성공적으로 달성한 2,000명 이상의 아이들을 알고 있습니다.

우리는 연구를 통해 우리 교도소의 인구가 ADHD를 앓고 있거나 학습장애가 있거나 자폐증이 있는 성인들에 의해 상당히 과도하게 대표된다는 것을 알고 있습니다. 하지만 이런 식으로 될 필요는 없습니다. 수십 년 동안 우리는 부모들에게 잘못된 조언을 해왔습니다. 그리고 나서 우리는 그것이 더 잘못되었을 때 그들을 비난해 왔습니다. 만약 우리가 충분히 일찍 개입해서 부모들에게 그들이 필요로 하는 전략, 기술, 그리고 자신감을 제공한다면, 그들은 그들의 아이들의 삶의 과정을 바꿀 수 있습니다.

하지만 이것은 부모의 능력의 문제가 아닙니다. 그것과는 거리가 먼 것입니다. 이 부모 그룹은 저에게 많은 것을 가르쳐 주었고 저에게 끈기, 진정한 용기, 희망, 그리고 무조건적인 사랑으로 얼마나 많은 것을 성취할 수 있는지를 보여주었습니다. 이 부모님들, 그들의 양육 기술은 이미 닌자 수준에 있고 그들은 제가 오래 전에 깨달을 수 있도록 도와주었습니다.

만약 여러분이 뭔가 말이 안 되는 것을 본다면, 그들이 무엇을 하고 있고 왜 그것을 하고 있는지에 대한 명확한 논리가 여전히 있을 수 있습니다. 제발 판단하지 마세요. 계속해서 호기심을 갖고 "왜" 질문을 해주세요. 왜냐하면 그것이 저와 같은 누군가가 가치 있고, 이해되고, 포함된다고 느낄 수 있도록 도와줄 수 있기 때문입니다. 그리고 솔직히 말해서, 국민건강보험의 모든 것이 그것이 아닌가요?