제가 몇가지를 소개해드리고 싶습니다.내가 아는 매우 현명한 아이들,하지만 우선은 내가 원합니다.낙타를 소개합니다.이쪽은 치료용 낙타 캐시입니다우리의 젊은 환자 중 한 명을 방문하기그녀의 방에서.꽤나 마법같은 일이군요내 친구가 낙타를 키웁니다.산타크루즈 산맥에 있는 그의 목장에서.그는 약 8개를 가지고 있습니다.그리고 그는 30년 전에 시작했습니다.그가 생각했기 때문에말들은 너무 평범했습니다.존은 독창적인 사고를 하는 사람이고그래서 우리 둘이 서로를정말 좋은 친구였습니다.우리 인생의 전부몇 년 동안, 전 그를 설득했어요그 귀여운 털북숭이 짐승들을 태워다 주기 위해아픈 우리 아이들과 어울리기에 적합한이따금존과 대화하면서, 나는 그것을 알고 놀랐습니다.낙타는 평균을 가지고 있습니다.40세에서 50세의 기대 수명많은 사람들의 기대 수명내가 같이 일하는 아이들의1년 미만입니다.
이것은 사진입니다.조지 마크 어린이집에서 일했어요제일 소아과완화적 휴식 치료 센터미국에서 개봉할 예정입니다.2004년에 설립했고,수년간 심리학자로 일한 후에소아과 중환자실에서 치료를 받고 있습니다.품위 없는 죽음에 좌절한많은 아이들이 경험했던 것.그리고 그들의 가족은 견뎌야 했습니다.아이들이 있는 가족들과 함께 앉아있었기 때문에그들의 삶의 끝에 있었습니다.저는 우리의 주변 환경을 예민하게 인식하고 있었습니다.고가 열차가 달리는 동안머리 위에서 덜컹거리는 소리가 나더니,말 그대로 그 방은 반향을 일으켰습니다.지나가는 열차마다병실의 불빛들형광색이고 너무 밝았습니다.모니터들이 울렸고, 엘리베이터도 울렸습니다.요란하게 도착을 알리는 소리이 가족들이 경험한 것은가장 고통스러운 몇 가지그들의 삶의 순간들,그리고 나는 그것들을 너무 원했습니다.더 평화로운 장소를 가지다마지막 작별 인사를 하는 곳에서그들의 어린 딸들과 아들들에게.물론, 나는 생각했습니다.더 좋은 곳이 있을 겁니다병원 중환자실보다.그들의 삶의 끝에 있는 아이들을 위해.
우리 아이들의 집침착하고 양육적입니다.이곳은 가족들이함께 지낼 수 있습니다.그들의 아이들과 좋은 시간을 즐기기 위해,그들 중 많은 사람들이 휴식을 위해 그곳에 있습니다.몇 번이고 방문한 사람들.다년간에 걸쳐우리는 그 아이들을 우리의 빈번한 전단지라고 부릅니다.밝은 것보다는병원의 시끄러운 구역,그들의 방은 조용하고 편안합니다.실제 생활공간이 있는.가족들을 위해,정원의 보호 구역그리고 멋진 야외 운동장.특수 구조물로신체적 장애가 있는 아이들을 위한.
이 귀여운 아기 라스.우리에게 직접 왔습니다.병원 중환자실에서 나왔습니다가슴 아픈 소식을 듣는 것을 상상해 보세요.우리 중 누구도 듣고 싶어하지 않을 것입니다.그의 부모님은 말을 들었습니다.라스가 뇌에 이상이 있다는 것을삼키는 걸 막을 수 있을 거예요걷기, 말하기또는 정신적으로 발달합니다.가능성이 거의 없다는 것을 인식하는 것.생존을 위해서라면그의 부모님이 선택한시간의 질에 초점을 맞추다그들이 함께 보낼 수 있는.그들은 이사했습니다.우리 집 아파트 중 하나그리고 그들이 가진 하루하루를 소중히 여겼습니다.그것들은 너무 적었습니다.라스의 삶은 짧았어요, 확실히,단 몇 주,차분하고 편안했습니다.그는 부모님과 함께 하이킹을 갔습니다.그가 수영장에서 보낸 시간은우리 수생 치료사와 함께그가 경험하고 있던 발작을 줄였습니다.그리고 그가 밤에 잠드는 것을 도왔습니다.그의 가족은 평화로운 장소를 가지고 있었습니다.둘 다 그의 인생을 축하하기 위해.그리고 그의 죽음을 애도합니다.
5년이 지났습니다.라스가 우리와 함께 있었기 때문에그리고 그 시간 동안,그의 가족은 환영했습니다.딸 하나와 아들 하나그것들은 매우 강력한 증거입니다.전문화된 긍정적인 결과에.아이들의 호스피스 케어가 만들어 낼 수 있습니다.아기의 신체적 불편함이잘 관리되었습니다.그들 모두에게 시간의 선물을 주는 것.아름다운 곳에서 함께하는 것.
저는 지금 당신과 이야기할 것입니다.코끼리에 관하여방에 있는 낙타보다.극소수의 사람들만이 죽음에 대해 이야기하고 싶어합니다.그리고 아이들의 죽음에 대해서는 훨씬 더 적습니다.아이를 잃고,특히 우리들에게는.우리 아이들을 가진 사람들은무섭습니다.무서운 것 이상으로,마비시키는,쇠약하게 하는,무리다.하지만 제가 배운 것은 다음과 같습니다.아이들은 죽는 것을 멈추지 않습니다.단지 우리 어른들이이해할 수 없는그들을 잃는 것의 부당함그리고 더 중요한 것은우리가 용기를 낼 수 있다면,죽음의 가능성에 직면하기 위해,가장 무고한 사람들 중에서도우리는 비길 데 없는 종류의 지혜를 얻습니다.
크리스탈을 예로 들어 보겠습니다.그녀는 첫 아이들 중 하나였습니다.치료를 받으러 오다우리가 문을 연 후에.그녀가 도착했을 때 그녀는 9살이었습니다.그리고 그녀의 신경과 의사는 예상했습니다.2주는 더 살 수 있을 거라고요그녀는 수술 불가능한 뇌종양을 가지고 있었고,그리고 그녀의 감소는 정말로 가속화되었습니다.그녀가 우리에게 오기 일주일 전에.그녀의 방에 정착한 후,핑크색과 라벤더색 옷을 입고,헬로 키티에 둘러싸인그녀가 좋아했던 액세서리들,그녀는 그 다음 며칠을 보냈습니다.마음을 사로잡기모든 직원의.조금씩, 그녀의 상태가 안정되고,그리고 놀랍게도,그녀는 실제로 발전했습니다.다양한 요인들이 있었습니다.크리스털의 발전에 기여한 것.우리가 나중에 부르러 온 것은"조지 마크 범프"드문 일이 아닌 아름다운 현상.아이들이 사는 곳그들의 병의 전조.그들이 병원 밖에 있다면요.그녀 주변의 더 차분한 분위기,정해진 맛있는 식사종종 그녀의 요청을 수용하기 위해,거주하는 애완동물들,치료견과 토끼크리스털과 함께 많은 편안한 시간을 보냈습니다.
그녀가 우리와 함께 한 후에약 일주일 동안,그녀는 그녀의 할머니에게 전화를 했고,그리고 그녀가 말했다,"이런, 난 큰 집에서 지내고 있어요그리고 당신도 올 수 있는 공간이 있습니다.그리고 무슨 일이 있었게?당신은 어떤 25센트도 가지고 올 필요가 없습니다.세탁기와 건조기가 무료이기 때문입니다."
크리스탈의 할머니곧 마을 밖에서 도착했고,그리고 그들은 남은 시간을 보냈습니다.크리스탈의 4개월간의 인생아주 특별한 날들을 함께 즐기는 것.어떤 날들은 특별했습니다 왜냐하면 크리스탈은그녀의 휠체어를 타고 밖에 있었습니다.분수대 옆에 앉아 있는가장 많은 시간을 보낸 어린 소녀를 위해1년 전에 병원 침대에서벌새를 세고 있는 바깥에 있는 것그녀의 할머니와 함께 놀라운 시간을 보낼 수 있었습니다.그리고 많은 웃음.다른 날들은 특별했습니다.활동 때문에우리의 어린 시절 생활 전문가가그녀를 위해 만들어진.크리스탈이 구슬을 매달고 보석을 만들었습니다.집에 있는 모든 사람들을 위해.그녀는 호박을 그렸습니다.할로윈 장식을 돕기 위해.그녀는 많은 신나는 날들을 보냈습니다.그녀의 열 번째 생일을 계획하고,물론 우리 중 누구도그녀가 볼 수 있을 거라고 생각했습니다.우리 모두는 그 행사를 위해 분홍색 보아를 입었습니다.그리고 크리스탈은, 보다시피여왕은 하루동안,반짝반짝 빛나는 티아라를 입었습니다.
어느 더운 아침, 나는 직장에 도착했습니다.크리스탈과 그녀의 파트너는범죄 현장에서, 찰리가 나를 맞이했습니다.약간의 도움으로, 그들은 준비를 했습니다.레모네이드와 쿠키 진열대현관문 밖에서,매우 전략적인 장소크리스탈에게 가격을 물었습니다.제가 고른 쿠키 중에서그리고 그녀는 "3달러"라고 말했습니다.
제가 좀 높은 것 같다고 말씀드렸죠.쿠키 하나에 작았습니다."알아요." 그녀가 웃으며 인정했습니다."하지만 난 그럴 가치가 있어요."
그리고 거기에 지혜의 말씀이 있습니다.짧은 생애를 보낸 어린 소녀의영원히 내게 영향을 미쳤습니다.크리스탈은 그럴만한 가치가 있었어요그리고 그 삶을 가진 모든 아이들이끔찍한 질병으로 인해 단축됩니다.그럴 가치가 있습니까?오늘 우리 모두 함께같은 전문적인 치료를 제공할 수 있습니다.크리스탈이 받은.아이들의 것을 인식함으로써.휴식과 호스피스 치료중요한 구성 요소가 누락되었습니다.의료 환경에서 볼 수 있습니다.또한 주목해야 할 점은우리가 이 치료를 제공할 수 있다는 것.비용의 약 3분의 1로병원 중환자실에 있을 겁니다그리고 우리 가족들은 청구서를 보지 못합니다.우리는 항상 지지자들에게 감사합니다.이 중요한 일을 믿는 사람들.우리가 하고 있는 것.
사실은 제 동료들과 저는그리고 부모님과 다른 가족들은이 특별한 지혜를 경험하게 되는 사람들.고유한 위치에 있습니다.프리스탠딩은 2개뿐입니다.미국의 소아과 호스피스,신고하게 되어 기쁘지만,우리 모델에 따르면,18명이 더 있습니다.여러 가지 발달 단계에서
그래도 대부분의 아이들은매년 미국에서 사망하는 사람들.병실에서 죽거나,벨소리 기계에 둘러싸인그리고 불안하고 지친 어른들.달리 선택의 여지가 없는 사람들하지만 작별인사를 하자면그 가혹하고 제도적인 불빛 아래서.그리고 가상의 낯선 사람들 사이에서.비교를 위해,영국,약 5분의 1을 가진 나라입니다.미국의 인구,그리고 약 절반 크기입니다.캘리포니아 주에 있는54개의 호스피스 및 휴식 센터가 있습니다.왜 그런 것일까요?나는 스스로에게 그 질문을 했습니다.분명히 여러 번.제 추측으로는 미국인들은우리의 적극적인 태도로기대를 저버리다우리의 의료 시스템이 그것을 고칠 것입니다.비록 그것이 어린 시절의 병일지언젠가는치료법이 없는 것입니다.우리는 특별한 조치를 취합니다.아이들을 살려두기 위해사실 최대의 친절이 있을 때는.우리가 그들에게 줄 수 있는.평화롭고 고통이 없을 것입니다.수명이 다함치료에서 치료로의 전환여전히 도전적인 것으로 남아있습니다.많은 병원 의사들을 위한정말로 훈련을 받은 사람은생명을 구하는 것에 대해,환자를 부드럽게 안내하는 것이 아닙니다.죽을 때까지귀여운 아기의 아빠.그녀의 삶이 끝날 때 우리가 관심을 가졌던 사람.확실히 이 이분법을 포착했습니다.그가 곰곰이 생각했을 때많은 사람들이 있다는 것.당신이 아기를 세상으로 데려오는 것을 돕다하지만 당신이 아기를 데리고 나가는 것을 도울 수 있는 사람은 거의 없습니다.
그래서 마법의 성분은 무엇입니까?조지 마크에서?복잡한 의학적 진단은우리의 어린 환자들을 우리에게 데려오는 것.그들의 삶을 의미합니다.종종 제한을 받아왔습니다.일부는 병상에 눕습니다.오랜 시간 동안,다른 사람들은 휠체어로,그 밖에도 집중 강좌에 참가하는 사람들.화학 요법이나 재활 치료의.우리는 연습을 합니다.그런 한계를 무시하는 것.기본 대답은 "예"입니다.그리고 우리의 기본 질문은 "왜 안 될까요?"입니다.그래서 우리가 어린 소년을 데려간 겁니다살려고 하지 않았던 사람또 다른 야구 시즌을 위하여월드 시리즈 5차전까지.그래서 장기자랑을 합니다.직원들과 아이들이 착용하는가족과 친구들을 위하여.어린 소년에게 마법이 걸리지 않을 사람이 어디 있겠습니까?그의 발로 피아노곡을 연주하고,팔이 위축돼서요?그래서 우리는 매년 프롬을 합니다.꽤 마법같습니다.우리는 프롬을 시작했습니다.아버지의 탄식을 들은 후에.그가 절대 꼬집지 않을 것입니다.아들의 턱시도 옷깃에 달린 부토니에레춤을 추기 몇 주 전에집이 엉망진창이고,누가 더 흥분했는지는 모르겠지만,직원이나 아이들.
행사가 있던 날 밤빈티지 자동차를 타는 것도 포함되어 있고,레드 카펫 위의 산책큰 방으로,훌륭한 DJ그리고 준비된 사진작가.이 참석자들의 사진을 캡처하기 위해그리고 그들의 가족들.올해 저녁의 끝에,우리의 젊은이 중 한 명,유쾌한 십대 소녀들,케이틀린이 엄마에게 말했습니다."최고의 밤이었습니다""내 인생의 전부."그게 바로 요점입니다.최고의 낮과 밤을 포착하기 위해,제한을 폐지하기 위해,기본 대답이 "예"인 경우그리고 당신의 기본 질문은 "왜 안 돼요?"입니다.
궁극적으로 인생은 너무 짧습니다.살든 살든85세 혹은 단지 8세가 되는 것.절 믿으세요.샘을 믿으세요.그런 척하는 것이 아닙니다.죽음은 존재하지 않습니다.우리가 사람들을 보호한다는 것,특히 우리가 사랑하는 작은 사람들은안전한.마침내.우리 중 누구라도 얼마나 오래 사는지 통제할 수 없습니다.우리가 제어할 수 있는 것그게 우리가 하루를 보내는 방식이고우리가 만들어내는 공간,우리가 만드는 의미와 기쁨.우리는 결과를 바꿀 수 없습니다.하지만 우리는 여정을 바꿀 수 있습니다.때가 되었습니까?아이들이 받을 자격이 있다는 것을 인식하는 것다름 아닌 우리들의 것이나 다름없는가장 단호한 용기.그리고 우리의 가장 엉뚱한 상상력.