의사가 진단할 수 없는 질병이 있을 때 발생하는 현상

5년 전, 이것은 저였습니다.저는 하버드에서 박사과정을 밟고 있었습니다.그리고 여행하는 것을 좋아했습니다.약혼한 지 얼마 안 됐어요내 인생의 연인과 결혼하는 것.나는 28살이었고, 우리 중 많은 사람들처럼.우리가 건강할 때,저는 제가 무적이라고 느꼈습니다.

그러던 어느날 나는화씨 104.7도의의사한테 갔어야 했는데,하지만 난 평생 아픈 적이 없었어요그리고 평소엔 알고 있었어요당신이 바이러스를 가지고 있다면,당신은 집에 있고 당신은 만듭니다.치킨 수프,며칠 후면모든 일이 잘될 거예요.하지만 이번에는 괜찮지 않았습니다.열이 난 후에3주동안 나는 너무 어지러웠고,저는 집을 떠날 수 없었습니다.저는 곧장 문틀로 걸어 들어갈 것입니다.나는 벽을 껴안아야만 했습니다.화장실에 가기 위해서야그해 봄 나는 감염되었습니다.감염된 후에의사한테 갈 때마다그는 절대적으로 있다고 말했습니다.아무 문제 없습니다.그는 실험실 테스트를 받았고,항상 정상적으로 돌아왔죠내게 남은 건 내 증상뿐이었어요제가 설명할 수 있는 것은하지만 아무도 볼 수 없습니다.바보같이 들리겠지만,하지만 당신은 방법을 찾아야 합니다.이런 것들을 스스로에게 설명하자면,그래서 저는 제가 그냥 늙어가는 것 같다고 생각했습니다.어쩌면 이런 것일지도 모릅니다.25의 반대편에 있는 것.


그리고 나서 신경학적 증상이 시작되었습니다.가끔은 내가 할 수 없다는 것을 발견하곤 했습니다.원의 오른쪽을 그리다다른 때는 내가 할 수 없었을 것입니다.말하거나 움직이는 것.저는 모든 종류의 전문가들을 보았습니다.감염증 의사들,피부과, 내분비과,심장병 전문의정신과 의사도 찾아봤어요내 정신과 의사가 말하길"당신이 정말 아픈 건 분명해요"하지만 정신과적인 것은 아닙니다.그들이 알아낼 수 있기를 바랍니다."왜 그래요?"


다음날, 신경과 의사가전환 장애 진단을 받았습니다.그는 나에게 모든 것이--열, 인후통,부비강 감염,모든 위장과신경학적 및 심장 증상 --야기되고 있었습니다.멀리 떨어진 감정적 외상에 의해기억할 수 없는 것.증상은 진짜라고 그는 말했습니다.하지만 생물학적인 원인은 없었습니다


저는 사회과학자가 되기 위해 훈련을 받고 있었습니다.저는 통계학을 공부했습니다.확률 이론,수학적 모델링,실험 설계그냥 거절할 수 없는 기분이었어요내 신경과 의사의 진단.사실이 아닌 것 같았지만,하지만 훈련을 통해 알 수 있었습니다.진실은 종종 직관에 반한다는 것,아주 쉽게 가려지는우리가 믿고 싶은 것에 의해.그래서 나는 가능성을 고려해야만 했습니다.그가 옳았다는 것.


그날, 저는 작은 실험을 했습니다.나는 2마일 뒤로 걸었습니다.내 신경과에서 우리 집까지내 다리가 이 이상한 것에 싸여 있고,거의 전기적인 종류의 고통.나는 그 고통에 대해 명상을 했고,내 마음이 어떤지 곰곰이 생각하는 것.이 모든 것을 만들어냈을 수도 있습니다.내가 문을 통과하자마자,쓰러졌어요.제 뇌와 척수가 불타고 있었습니다.목이 너무 뻣뻣했어요.턱을 가슴에 댈 수가 없었어요그리고 아주 작은 소리--시트가 바스락거리는 소리,맨발로 걷는 남편옆방에서 --극심한 통증을 유발할 수 있습니다.나는 가장 많이 소비할 것입니다.다음 2년 동안 침대에 누워 있을 것입니다.


어떻게 내 의사가그렇게 잘못 이해했나요?희귀병에 걸린 줄 알았는데,의사들이 본 적이 없는 것.그리고 온라인에 접속했습니다.그리고 수천 명의 사람들을 찾았습니다.전 세계적으로같은 증상을 가지고 사는 것,비슷하게 고립되어 있고,마찬가지로 믿지 않는어떤 사람들은 여전히 일할 수 있고,하지만 그들의 저녁을 보내야 했습니다.그리고 주말에는 침대에서그들이 나타날 수 있도록.다음 주 월요일스펙트럼의 반대쪽 끝에는,몇몇은 너무 아팠습니다.그들은 완전한 어둠 속에서 살아야 했습니다.참을 수 없는사람의 목소리또는 사랑하는 사람의 손길.


진단을 받았습니다.근염성 뇌척수염과 함께.당신은 아마 그것을 들어보셨을 겁니다만성피로증후군.수십 년 동안, 그것은 이름입니다.그것은 이것을 의미합니다.지배적인 이미지였습니다.될 수 있는 병의이 정도로 심각한우리 모두가 공유하는 주요 증상은우리가 노력할 때마다...육체적으로, 정신적으로 --우리는 지불하고 열심히 지불합니다.만약 내 남편이 도망간다면,며칠 동안 아플 수도 있어요만약 내가 반 블록을 걸어가려고 한다면,저는 일주일 동안 누워있을지도 모릅니다.그것은 완벽한 맞춤형 감옥입니다.춤을 못 추는 발레 무용수들을 알아요추가할 수 없는 회계사들,의사가 되지 못한 의대생들당신이 예전에 어떤 사람이었는지는 중요하지 않습니다.당신은 더 이상 그것을 할 수 없습니다.4년이 지났습니다.그리고 나는 여전히 나만큼 잘 지낸 적이 없습니다.내가 집에 걸어가기 직전에내 신경과에서 온 것입니다.


약 1,500만에서 3,000만 명으로 추정됩니다.세계의 사람들이 병에 걸렸습니다.제 고향인 미국에서는약 백만 명의 사람들이 있습니다.그것은 대략 두 배로 일반적입니다.다발성 경화증으로서.환자는 수십 년을 살 수 있습니다.신체적 기능이 있는.울혈성 심부전이 있는 사람의 경우.우리 중 25%는집으로 돌아가거나 병상에 누워 있는 경우75~85%의 사람들이아르바이트도 못 합니다.하지만 의사들은 우리를 치료하지 않습니다.그리고 과학은 우리를 연구하지 않습니다.어떻게 이렇게 흔한 병이그리고 이 파괴적인 것은의학에 의해 잊혀졌습니까?


의사가 진단했을 때전환 장애를 가지고,그는 혈통을 이용하고 있었습니다.여성의 신체에 대한 생각의2,500년 이상 된 것들입니다.로마의 의사 갈렌은 생각했습니다.히스테리가 일어난 것은성적 박탈로특히 열정적인 여성들에게서.그리스인들은 자궁이말 그대로 마를 것입니다그리고 몸 주위를 배회합니다.수분을 찾아서,내부 장기를 압박하는 것 --예 --극단적인 감정으로 인한 증상을 유발하기어지러움과 마비까지.치료법은 결혼과 모성애였습니다.

이 아이디어들은 거의 변하지 않았습니다.1880년대까지 몇천년동안,신경학자들이 현대화를 시도했을 때히스테리설지그문트 프로이트는 이론을 발전시켰습니다.무의식이신체적 증상을 일으킬 수 있습니다.기억이나 감정을 다룰 때의식적으로 너무 고통스러운처리할 마음이 있는이 감정들을 전환시켰습니다.신체적 증상으로.이것은 남자들이히스테리를 일으킬 수도 있고,하지만 물론 여성들은 여전히가장 민감한

내가 조사를 시작했을 때내 병의 병력과나는 얼마나 깊은지 발견하고 놀랐습니다.이 아이디어들은 여전히 유효합니다.1934년에,198명의 의사, 간호사 및 직원로스앤젤레스 카운티 종합병원에서중병에 걸렸습니다.근육 약화와 경직이 있었습니다.목과 등에, 열이..모두 같은 증상 처음 진단받았을 때는 그랬습니다.의사들은 생각했습니다.그것은 새로운 형태의 소아마비였습니다.그 이후로, 더 많은 것들이 있었습니다.기록된 70건 이상의 발병전 세계,현저하게 유사한.감염 후의 병이 모든 발병은 일반적으로여성들에게 불균형적으로 영향을 미치도록그리고 때마침, 의사들이 발견하지 못했을 때질병의 원인 중 하나는그들은 이 발병들이집단 히스테리였습니다.


이 아이디어가 왜 그렇게 지속적인 힘을 가지고 있었을까요?성차별과 관련이 있다고 생각해요하지만 저는 근본적으로 그것도 생각합니다.의사들은 돕고 싶어합니다.그들은 답을 알고 싶어합니다.그리고 이 범주는 의사들이 치료할 수 있도록 허용합니다.그렇지 않았다면 치료할 수 없는 것,병을 설명하기 위해설명할 수 없는.문제는 이것이진짜 해를 끼칠 수 있습니다.1950년대에, 정신과 의사는엘리어트 슬레이터라는 이름의85명의 환자 집단을 연구했습니다.히스테리 진단을 받은 사람입니다9년 후, 그들 중 12명이 죽었습니다.그리고 30세는 장애인이 되었습니다.대부분은 진단되지 않은 상태였습니다.다발성 경화증처럼간질, 뇌종양.1980년에 히스테리는 공식적으로'변신 장애'로 이름을 바꿨습니다내 신경과 의사가 내게 줬을 때야2012년에 진단을 받았습니다.그는 프로이트의 말을 그대로 따라하고 있었습니다.그리고 심지어 오늘날에도,여성들은 2배에서 10배의 가능성이 있습니다.그 진단을 받을 수 있습니다.


히스테리 이론의 문제점.또는 정신 질환.그것은 절대 증명될 수 없다는 것입니다.그것은 기본적으로 입니다.증거의 부재,그리고 저 같은 경우에는심리학적 설명생물학적 연구를 보류해 왔습니다.전 세계적으로, 나는 하나입니다.가장 자금이 부족한 질병의.미국에서, 우리는 매년 보냅니다.에이즈 환자 한 명당 약 2,500달러입니다.MS 환자당 250달러그리고 1년에 5달러만 받습니다.환자당.이것은 단순한 번개가 아니었습니다.저는 운이 나빴던 것만은 아닙니다.내 병을 둘러싼 무지는선택의 여지가 있었지만,기관의 선택우리를 보호해 주기로 되어 있던 것.


우리는 왜 나인지 모릅니다.가끔은 가족을 이루지만,당신이 그것을 얻을 수 있는 이유거의 모든 감염 후에엔테로바이러스로부터.엡스타인-바 바이러스에서 Q열까지또는 왜 그것이 여성들에게 영향을 미치는가.남성의 2~3배의 비율로이 문제는 훨씬 더 큽니다.내 병보다 더.내가 처음 아팠을 때오랜 친구들이 나에게 손을 내밀고 있었습니다.나는 곧 나 자신이 한패임을 발견했습니다.20대 후반의 여성 집단의시체가 산산조각이 났던 거죠놀라운 것은 단지 어떻게우리가 겪고 있던 많은 문제들진지하게 받아들여지는 것


경피증이 있는 한 여성에 대해 알고 있습니다자가 면역 결합 조직 질환,몇 년 동안 들은 사람모든 게 그녀의 머릿속에 있다는 걸발병 시점과 진단 시점 사이에식도가 완전히 손상되었고,그녀는 다시는 먹을 수 없을 것입니다.난소암에 걸린 또 다른 여성은몇 년 동안 누가 들었습니까?갱년기 초기일 뿐이라는 걸 알게 될 수 있습니다.대학 시절의 친구,그의 뇌종양이 오진된 것은근심으로 몇 년 동안

이것이 제가 걱정하는 이유입니다.1950년대 이후로, 많은 비율.자가 면역 질환두 배에서 세 배로 늘었습니다.환자의 45%결국 진단을 받는 사람들.자가 면역 질환이 인정된처음에는 그들이 저심증 환자라고 들었습니다.예전의 히스테리처럼이것은 성별과 모든 관련이 있습니다.그리고 우리가 믿는 사람들의 이야기로.75퍼센트자가면역질환 환자는 여성이고그리고 어떤 질병에서는,90%나 됩니다.이 질병들이여성들에게 불균형적으로 영향을 끼칩니다그것들은 여성의 질병이 아닙니다.ME는 아이들에게 영향을 줍니다.그리고 ME는 수백만 명의 남자들에게 영향을 미칩니다.그리고 한 환자가 말했듯이,우리는 그것을 왔다 갔다 합니다.만약 당신이 여자라면, 당신은 듣습니다.당신은 증상을 과장하고 있어요하지만 만약 당신이 남자라면, 당신은 말합니다.강해지고, 기운을 차릴 수 있습니다.그리고 남자들은 어쩌면진단을 받기가 더 어렵습니다.


제 뇌는 예전 같지 않습니다.

좋은 점은 다음과 같습니다.모든 것에도 불구하고, 저는 여전히 희망을 가지고 있습니다.그래서 많은 질병들이 한때심리적인 것으로 생각되는.과학이 밝혀질 때까지그들의 생물학적 메커니즘간질 환자강제적으로 제도화될 수 있습니다.뇌파가 측정할 수 있을 때까지뇌의 비정상적인 전기 활동다발성 경화증은 오진될 수 있습니다히스테리성 마비로CAT 스캔과 MRI가 나올 때까지발견된 뇌 손상그리고 최근에, 우리는 생각했습니다.그 위궤양스트레스 때문에 생긴 거예요우리가 발견할 때까지H. 파일로리가 범인이라는 것.혜택을 본 적이 없는 ME과학의 종류로부터.다른 질병들이 가지고 있던 것,하지만 그것은 변하기 시작했습니다.독일에서, 과학자들은 시작하고 있습니다.자가면역의 증거를 찾기 위해,그리고 일본에서는, 뇌염의.미국에서, 스탠포드의 과학자들은이상을 발견하고 있습니다.에너지 대사에 있어서.16 표준 편차입니다.여느 때와 다른그리고 노르웨이의 연구원들은임상 3상을 수행하고 있습니다.일부 환자들에게 있는 암 치료제에.완전한 완화를 초래합니다.


또한 나에게 희망을 주는 것.환자의 회복력입니다.온라인에서 우리는 함께 했고,그리고 우리는 우리의 이야기를 나눴습니다.우리는 어떤 연구가 있는지 탐독했습니다.우리는 스스로 실험했습니다.우리는 우리만의 과학자가 되었습니다.그리고 우리 자신의 의사들.그래야 했기 때문입니다.그리고 천천히 여기에 5%를 더했습니다.5%입니다.결국 좋은 날에저는 집을 떠날 수 있었습니다.저는 여전히 말도 안 되는 선택을 해야 했습니다.15분동안 정원에 앉아있어도 될까요?아니면 오늘 머리 감을까요?하지만 그것은 나에게 희망을 주었습니다.내가 치료받을 수 있다는 것.저는 몸이 아팠습니다; 그것이 전부였습니다.그리고 적절한 도움이 있다면,언젠가는 나을지도 몰라요


저는 환자들과 함께 왔습니다.전 세계,그리고 우리는 싸우기 시작했습니다.우리는 그 빈자리를 채웠습니다.뭔가 멋진 것을 가지고,하지만 충분하지 않습니다.아직도 모르겠어요.다시 달릴 수 있고,어떤 거리를 가든아니면 그런 운동적인 것들 중 하나라도 합니다.지금은 꿈속에서만 할 수 있는 일입니다.하지만 정말 감사합니다.내가 얼마나 멀리 왔는지를.진행이 느리지만,그리고 그것은 끝입니다.그리고 그것은 내려갔습니다.하지만 저는 매일 조금씩 나아지고 있습니다.


나는 그것이 어땠는지 기억합니다.내가 그 침실에 갇혔을 때몇 달이 지났을 때내가 태양을 본 이후로.나는 그곳에서 죽을 것이라고 생각했습니다.하지만 난 오늘 여기에 있어,당신과 함께,그리고 그것은 기적입니다.


무슨 일이 일어났을지 모르겠어요내가 운이 좋은 사람이 아니었더라면,내가 인터넷 전에 아팠다면,내가 내 공동체를 찾지 않았다면.난 아마도 이미 그랬을 거길스스로 목숨을 끊었고,다른 많은 사람들이 그랬던 것처럼.얼마나 많은 생명이우리는 수십 년 전에,우리가 올바른 질문을 했다면요?오늘 우리가 얼마나 많은 생명을 구할 수 있을까요?우리가 진짜 시작하기로 결정한다면요?


한 번이라도 진정한 원인은내 병이 발견되면,우리가 변하지 않는다면,우리의 제도와 우리의 문화,우리는 다른 질병에 다시 이 일을 할 것입니다.이 병과 함께 사는 것이 저에게 가르쳐 주었습니다.그 과학과 의학인간적인 노력입니다.의사, 과학자 및 정책 입안자동일한 편견에 면역이 되지 않습니다.우리 모두에게 영향을 미치는.


우리는 좀 더 미묘한 방식으로 생각할 필요가 있습니다.여성의 건강에 관한 것.우리의 면역 체계는 그 만큼이나평등을 위한 싸움터우리 몸의 나머지와 같이.환자들의 이야기를 들어야 해요그리고 우리는 기꺼이"모르겠어요."라고 말하는 것."모르겠어요"는 아름다운 것입니다."모르겠어요"는 발견이 시작되는 곳입니다.그리고 우리가 그렇게 할 수 있다면,만약 우리가 거대한 광대함에 접근할 수 있다면,우리가 모르는 모든 것들 중에서,불확실성을 두려워하기보다는우리가 그것을 맞이할 수 있을지도 모릅니다.경이감을 가지고